Mi chiamo Carlo Bruno, sono nato a Nicastro, cittadina in provincia di
Catanzaro, il 16.12.1946.
Mi laureo in Matematica ed insegno al liceo Ginnasio Statale C. Tacito
di Roma sino al 1998 quando, a causa della invalidità al 100% causatami
dalla sclerosi laterale amiotrofica agli arti inferiori, insorta due anni
prima, che mi costringe ad una lenta e faticosa deambulazione con le stampelle,
sono costretto a pensionarmi.
Nonostante il terribile verdetto di SLA emesso da tutti i neurologi presso
i quali mi sottopongo a visita, non mi rassegno ad una fine prematura
e ad inutili cure a base di riluzolo, farmaco che ha il solo effetto di
intossicare il fegato e prolungare la durata della vita di circa tre mesi.
Inizio a studiare la mia malattia approfondendo le conoscenze attraverso
la lettura delle più autorevoli riviste scientifiche mondiali e
preparo, così, un personale auto-protocollo basato su 4-aminopiridina
(una sostanza che consente di amplificare la scossa dal sistema nervoso
centrale a quello periferico), integratori proteici (utili a colmare la
perdita della massa muscolare determinata dalla apoptosi dei motoneuroni),
complessi vitaminici in prevalenza del gruppo B (utili al miglior funzionamento
del sistema nervoso) ed ormoni (per ottimizzare l’assemblamento
degli aminoacidi necessari ad ottenere le proteine di cui siamo composti).
Ma è nel 2000 il momento cruciale della mia storia, quando
scopro l’esistenza di una proteina, l’rhIGF-1, un
fattore di crescita neuronale a base di insulina, che sperimentato negli
Stati Uniti d’America nel 1997 dimostra di possedere una grande
efficacia nel rallentare o persino annullare l’effetto ingravescente
della mia malattia.
Il successo della sperimentazione americana viene, inspiegabilmente, ignorato
dalla Neurologia Europea al punto da indurre l’allora Ministro della
Sanità, nel 2000, prof. Umberto Veronesi, in risposta ad un’interrogazione
parlamentare, a ribadire l’efficacia dell’IGF-1 nella cura
della SLA (per quanto dimostrato dalla sperimentazione americana).
Decido, pertanto, di richiedere il medicinale, che non è in commercio
in nessun Paese del Mondo, al Ministero della Salute Italiano, che mi
risponde che la cura è indisponibile.
Intraprendo, allora, con il mio legale Fabio Trapuzzano, una iniziativa
giudiziaria contro il Ministero che termina con il riconoscimento del
mio diritto a curarmi con l’IGF-1 e con la condanna del Ministero
a fornirmi il medicinale. Inizia finalmente nell’Ottobre del 2002 sino al Giugno del
2003, per circa 9 mesi, la cura con rhIGF-1. Gli effetti benefici del
farmaco sulla mia salute si vedono; in particolare, c’è una
diminuzione del senso di stanchezza cronica ed un sensibile miglioramento
della deambulazione.Ma, soprattutto, è da un
punto di vista obiettivo che la cura risponde.
La malattia, per quanto evidenziato dalla comparazione di due elettromiografie
(l’unico esame che consente una valutazione obiettiva dello stato
della patologia) una eseguita il 27.9.2002 (poco prima dell’inizio
della cura) e l’altra eseguita il 9.6.2003 (dopo nove mesi di cura)
si arresta, anzi, c’è un miglioramento segnalato
dalla diminuzione delle fascicolazioni (le fascicolazioni sono un indice
di sofferenza dei nervi e la diminuzione delle fascicolazioni riscontrata
nella elettromiografia del 9.6.2003 indica un miglioramento della patologia).
Le risultanze di questi esami inducono il Tribunale, investito nuovamente
della questione dal Ministero della Salute (che tentava di sottrarsi alla
erogazione del farmaco) a ritenere indispensabile la cura.
Nel Luglio del 2003 devo sospendere la cura in quanto la causa farmaceutica
Chiron, che forniva il farmaco al Ministero, interrompe la produzione
in Italia (benché negli Stati Uniti la casa Cephalon, appartenente
alla Chiron continui a produrlo).
Iniziano momenti di angoscia ma mai di rassegnazione, in quanto non accetto
l’idea di non potermi più curare a causa dell’irreperibilità
del farmaco sul mercato e, insieme al mio legale, mi metto alla ricerca
di altre case farmaceutiche che producano il farmaco.
La ricerca di tanti mesi è finalmente premiata: negli Stati Uniti
d’America un’azienda farmaceutica, la INSMED,
produce una molecola ancora più avanzata, l’IGF-1 –BP3,
ed è disposta a venderla allo Stato Italiano. Grazie a questa informazione
costringo il Ministero a riprendere l’erogazione del farmaco e,
dal Settembre del 2004, ricomincio a curarmi.
Oggi trascorro la mia vita tra Lamezia Terme e Roma e le mie condizioni
di salute sono buone. Grazie alla cura riesco anche a deambulare con l’ausilio
di una sola stampella, la mia massa muscolare è aumentata di circa
5 kg. ed i monitoraggi che eseguo negli istituti neurologici inducono
all’ottimismo.
Penso che la prosecuzione di questa terapia potrà apportarmi ulteriori
benefici. L’IGF-1 BP3 è oggi per me l’unica
speranza di sopravvivenza. Non curarsi equivarrebbe a morire!
Il mio caso, dal 2002 ad oggi, ha interessato le redazioni delle principali
testate giornalistiche e rubriche televisive nazionali che mi hanno inizialmente
contattato ed invitato (il Messaggero, che ha fatto un articolo mai uscito
con tanto di fotografia, il “Maurizio Costanzo Show”, “Mimanda
Raitre”, “La Vita in Diretta” - che ha persino realizzato
un servizio, montato e mai andato in onda) ma in tutte le occasioni, inspiegabilmente
e puntualmente, si tiravano indietro.
La mia vicenda giudiziaria (troppo interessante per essere trascurata
dai mass-media ma anche troppo scottante per essere mandata in onda),
la mia tesi scientifica e, soprattutto, la mia cura con l’IGF-1
– BP3, evidentemente, rappresentano una seria minaccia per l’assurda
ostatività della neurologia Europea nei riguardi di questa malattia
e, perciò, non deve venire a galla.
Nella mia lotta, in questi anni, soltanto le testate ed emittenti televisive
locali (fatta eccezione per una breve apparizione al tg3 della Calabria),
quelle che non hanno eco e che non hanno padroni influenti, mi hanno dimostrato
solidarietà.
La mia vicenda giudiziaria è stata discussa, nel Maggio del 2004,
al Tribunale del Disabile in Roma.
Quello che ho sino ad oggi ottenuto, lo devo unicamente alla mia tenacia
e ad un grande amore per la vita che impone a tutti, quotidianamente,
tante piccole o grandi battaglie.
Ho creato questo sito (artigianale) con il solo intento di fornire gratuitamente
informazioni sulla Sclerosi laterale amiotrofica e sull’andamento
della mia personale sperimentazione con rhIGF-1 - BP3. Mi avvalgo, per
il momento, soltanto della gentile collaborazione e dei ritagli di tempo
dell’avv. Fabio Trapuzzano, la persona che ha condiviso con me ogni
momento della mia vicenda con umanità e professionalità.
Ho ritenuto doveroso, dopo quanto ottenuto in questi anni, offrire a tutti
coloro che fossero investiti, in un qualunque momento della loro vita,
dalla stessa disperazione che ha colpito me quando mi è stata diagnosticata
la Sclerosi laterale amiotrofica, una parola di speranza per affrontare
una malattia oggi (forse a torto) ritenuta dalla medicina ufficiale inguaribile
e trascurata.
Aprile 2012: La situazione è la seguente:
L’IGF1-IGF1BP3 ESCE DI SCENA NELL’AGOSTO DEL 2009. La casa farmaceutica INSMED (nel frattempo assorbita dalla MERCK) chiude (per ragioni economico-aziendali) ufficialmente il programma di fornitura del farmaco in Italia inviando per un ulteriore periodo a circa 15-20 malati (tra cui il sottoscritto) le scorte del farmaco sino al completo esaurimento (avvenuto già da diversi Mesi). L’esperienza dell’IGF1-IGF1Bp3 è stata, in conclusione, positiva per molti malati ed anche per la casa farmaceutica che, grazie ai risultati ottenuti, ha oggi la possibilità di effettuare una sperimentazione clinica autorizzata dalla FDA. ANCHE SENZA IGF1-IGF1BP3, IO NON MI ARRENDO COMUNQUE ALLA MALATTIA ed ogni malato ha il dovere di non abbandonare la speranza!!! Esistono già alcuni farmaci sperimentali che possono, al pari o meglio dell’IGF1-IGF1BP3, contrastare la malattia. Continuerò a lottare per curarmi e per aiutare gli altri malati. DA MALATO, SEMPRE DALLA PARTE DEI MALATI, VI INVIO UN SALUTO
Aprile 2009: La situazione è la seguente:
a parte il sottoscritto che continua a curarsi con l’IGF1-IGF1BP3 con buoni risultati rappresentati dalla stazionarietà della malattia, nel corso degli ultimi due anni circa 110 persone hanno utilizzato come me l‘Igf1-Igf1Bp3 riportando risultati utili in poco meno della metà dei casi (circa un 40%), mentre in circa il 60% dei casi la cura non ha dato risposta positiva (ma non ha fatto registrare neanche effetti collaterali). In quel 40 % di casi i risultati positivi sono consistiti in rallentamenti della malattia (più o meno importanti) ed anche l’arresto stesso della patologia. Quanto dico è confermato dalla stessa Casa Farmaceutica produttrice dell’IGF1-IGF1BP3 che ha già presentato gli studi alla FDA americana per ottenere in futuro la registrazione del farmaco ed effettuare, nell’immediato, una sperimentazione controllata.
Sulle attuali cure ufficiali raccomandate dai neurologi ai malati di SLA e sui loro effetti si consultino i seguenti siti: http://www.medicinelab.net/farmaci/rilutek.htm http://webalice.it/prati_50/antiecitottossica.htm http://psicoterapiasiena.blogspot.com/2008/07/litio-precauzioni-duso-ed-effetti.html.
In conclusione: QUANTO SOSTENGO DA TANTI ANNI TROVA OGGI MAGGIORI CONFERME NONOSTANTE UNA FITTA SCHIERA DI DETRATTORI CONTINUI A SCREDITARE AGLI OCCHI DEI MALATI L’IGF1-IGF1BP3 ED IL SOTTOSCRITTO.
A questo proposito proprio l’AISLA ed il suo Presidente, Dr. Mario Melazzini, mi avevano querelato per diffamazione nel Dicembre 2006 in quanto sostenevo che ostacolassero l’accesso dei malati alla cura con igf1/igf1bp3. LA LORO DENUNCIA E’ STATA ARCHIVIATA DAL TRIBUNALE DI ROMA PER TOTALE INSUSSISTENZA DEL REATO IN QUANTO, A PARERE DEL GIP, SAREBBE STATO ANTIDEMOCRATICO CRIMINALIZZARE IL MIO DISSENSO AVVERSO L’AISLA.
DA MALATO, SEMPRE DALLA PARTE DEI MALATI, VI INVIO UN SALUTO